Nemáte zapnutý Javascript, webová stránka nebude fungovat správně.
Některé části webu a aplikace nebudou dostupné.
Když léčba už nestačí: Jak paliativní péče pomáhá žít naplno
NN & Loono,
"On bude mít už jen paliativní léčbu? Ale vždyť pořád jí, chodí, baví se." Takové otázky jsou slyšet od rodin a blízkých pacientů, kteří se s paliativní péčí setkávají poprvé. Pojďte s námi nahlédnout pod povrch tématu paliativní péče a rozptýlit některé mýty o tom, pro koho je vhodná a kdy je skutečně přínosná.
Pan Petr se s nádorem prostaty léčil už od roku 2009. Ten mu sice lékaři odstranili, ale objevili rozsáhlé metastázy v kostech. Proběhlo další kolo léčby, řada hospitalizací i predikcí vývoje nemoci. Za další dva roky se nádor rozšířil i do oblasti plic a mozku a další léčba již nebyla možná. V tu chvíli přichází na řadu paliativa. Ta nemá za cíl pacienta vyléčit, ale zmírnit příznaky, které s sebou onemocnění nese, a zkvalitnit život pacienta.
Co je to paliativní péče?
Podpora pro pacienty s nevyléčitelnými chorobami v pokročilém nebo konečném stadiu a jejich rodiny. Hlavním cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesné a duševní symptomy onemocnění a zároveň zachovat co nejvyšší možnou kvalitu života pacientů. Nedílnou součástí paliativní péče je respektující přístup, který klade důraz na důstojnost a přání každého pacienta. Paliativní péče je poskytována všem pacientům bez ohledu na věk nebo fázi onemocnění.
Pro koho je paliativní péče vhodná?
- Pacienty s nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo konečném stadiu.
- Nemocné s rozšiřujícím se nádorovým onemocněním, které postupuje a nereaguje na léčbu. Tvoří více než polovinu všech pacientů v paliativní péči.
- Pacienty v terminálním stadiu selhání orgánů, jako je srdeční a ledvinná nedostatečnost, jaterní cirhóza, chronická obstrukční plicní nemoc (CHOPN).
- Nemocné s postupujícími neurologickými a psychiatrickými onemocněními, jako je demence nebo roztroušená skleróza.
- Křehké seniory s více vážnými nemocemi najednou.
- Dětské pacienty s život ohrožujícími nebo zkracujícími diagnózami, například složitými dědičnými vadami, nervosvalovými nebo onkologickými onemocněními.
- V Čechách už máme i první dětský hospic - Dům pro Julii.
S jakou podobou paliativní péče se můžete setkat?
Zásadní roli má často praktický lékař jako koordinátor péče, a to zejména v domácím prostředí. Je takovým manažerem zdraví, který zná celkovou anamnézu pacienta a oproti některým specializacím má i širší kompetence pro předepisování další péče (rehabilitace, lázně atp.).
Další paliativní tým, se kterým se část pacientů a jejich rodin setká, je ten nemocniční – nebo také konziliární tým podpůrné a paliativní péče. Jedná se o tým složený z různých odborníků, například lékaře, zdravotní sestry, sociálního pracovníka, psychologa nebo i kaplana.
Součástí zdravotnických zařízení někdy bývá i celé oddělení paliativní péče nebo ambulance paliativní a podpůrné péče. Do ambulance se většinou jen dochází na konzultace a kontroly, nejde o pobytové zařízení.
Další možností je lůžkový (tzv. kamenný) hospic. Ten se většinou nachází v samostatném zdravotnickém zařízení a nabízí pacientům nepřetržitou a všestrannou péči v přívětivém prostředí, které je alespoň trochu podobné tomu domácímu. Zaměstnanci jsou tu stále dostupní, stejně jako v nemocnici, a mohou tak kdykoliv pomoci dotyčnému ulevit od bolesti.
Jak je to se soukromím? Hospice obvykle nabízejí možnost jednolůžkových pokojů. Počítá se tu s přítomností blízkých a pokoje nejsou vybaveny jenom stroze „nemocničně", ale jsou zařízené běžným nábytkem s televizí a koupelnou.
A co rodina? Kromě toho, že hospic může nabídnout psychologickou podporu i samotné rodině, dost často nabízí neomezené návštěvní hodiny nebo přímo ubytování v hospici. Hospice jsou také otevřené lidem všech náboženských přesvědčení bez vnucování víry.
Víte, že?
Některé hospice nabízejí i možnost krátkodobých pobytů, které rodině pomohou oddechnout si a načerpat síly (tzv. pobytová odlehčovací služba).
Paliativní péče není vázána na jedno místo a podle individuálních přání pacienta může být poskytována tam, kde je třeba. Až 80 % lidí si přeje dožít ve vlastním prostředí. V takové situaci může pomoci mobilní specializovaná paliativní péče, jinak také domácí neboli mobilní hospic.
Tato služba spočívá v tom, že tým zdravotníků (lékařů, sester, psychoterapeutů i duchovních) dochází pravidelně k pacientovi domů. Péče je samozřejmě individuální, ale dostupná 24 hodin denně, 7 dní v týdnu a 365 dní v roce.
Nezapomeňte, že podmínkou pro převzetí do domácí péče je často trvalá přítomnost další dospělé osoby u pacienta.
Zdroj fotografie: Fotobanka Jsme MILA, z.s.
Co všechno domácí hospic zahrnuje?
- Účinné tišení bolesti a dalších příznaků (nevolnost, neklid, dušnost…)
- Odborná péče o pacienta včetně polohování v posteli nebo péče o hygienu
- Zapůjčení zdravotnických pomůcek
- Aktivní psychická i sociální podpora rodiny včetně poradenství a zaškolení
Paliativní pacient nemusí být nutně někdo dlouhodobě nemocný. Může to být například i křehký starší pacient, který přichází do nemocnice s vleklými obtížemi. A během hospitalizace se zjistí rozsáhlé onkologické onemocnění, které už není, vzhledem k závažnosti onemocnění a stavu pacienta, možné efektivně léčit.
Jak pečovat o blízkého v domácím prostředí?
Mnozí z nás by jistě rádi strávili poslední chvíle svého života doma obklopeni rodinou. Péče o takto nemocného člověka může ale být pro pečující náročná, nejen časově, ale i psychicky.
Pojďme se tedy podívat na pár tipů, jak péči o blízkého doma nejlépe zvládnout
- Plánujte, pokud je to jen trochu možné. Vše naplánujte dopodrobna a ideálně ještě před začátkem péče. Nemusíte na to být sami, domluvte se s rodinou, blízkými, zapojte i profesionální služby. Zjistěte si také potřebné informace o dostupné finanční podpoře. Základní sociální dávkou je příspěvek na péči, dlouhodobě nemocní rovněž mohou mít nárok na invalidní důchod. V nepříznivé finanční situaci může mít rodina nárok na takzvanou superdávku – dávku státní sociální pomoci, nebo dávky pomoci v hmotné nouzi. Čerpat také můžete ošetřovné, případně využít zdrojů některých nadací a nadačních fondů.
- Pozor na prostory. Myslete na to, že možná budete muset uzpůsobit váš domov, například pořídit polohovací lůžko nebo vybavit koupelnu madly, sedačkami a dalšími kompenzačními pomůckami.
- Hygiena patří k základním lidským potřebám. I pocit čistoty pomáhá člověku cítit se lépe a spokojeněji. Každý má své vlastní zvyklosti a návyky, proto je důležité přistupovat k hygieně tak, aby byla nemocnému příjemná a chápal ji. U dlouhodobě nemocných je navíc hygiena důležitá pro prevenci proleženin a poškození kůže. A i tady můžete využít podporu terénních sociálních služeb.
- Upřímná komunikace nadevše. Rozhovory o nevyléčitelných onemocněních, či terminálních diagnózách bývají náročné pro všechny zúčastněné. Možnost otevřeně mluvit o svých přáních a obavách ale často přináší úlevu od úzkostí a stresu a pomáhá nemocným i jejich blízkým lépe se připravit na to, co je čeká. Snažte se proto s nemocným mluvit otevřeně, nesnažte se mu zatajovat informace ani ho před nimi „chránit". Naslouchejte jeho přáním i obavám a vyjádřete mu podporu, pochopení nebo uznání emocí, ať už jde o smutek, vztek nebo strach.
Zdroj fotografie: Fotobanka Jsme MILA, z.s.
Čeho se nemusíte v souvislosti s paliativní péčí obávat?
S tématem paliativní péče se pojí velké množství mýtů a domněnek. Pojďme se tedy na závěr krátce podívat, co paliativní péče není, a z čeho není nutné mít obavy.
Paliativní péče není konec naděje. Pouze se její ústřední bod přesouvá od léčby k tomu, aby člověk prožil svůj zbývající čas co nejlépe v důstojných a příjemných podmínkách. Zároveň nemocnému přináší velkou úlevu a klid.
Paliativní péče neznamená nedostatek péče, ale naopak více podpory a pomoci. Cílem je zajistit co největší komfort, kvalitní čas a důstojné umírání. Lékaři mohou předepsat léky na bolest, nevolnost, dokonce i paliativní ozařování. Často pomáhá také fyzioterapie nebo rehabilitace.
Paliativní péče je zkrátka dostupná pro všechny bez ohledu na diagnózu nebo věk. Týká se nejrůznějších onemocnění, nejen těch onkologických. Poskytována může být kdekoliv, kde si pacient přeje být – ať už v nemocnici, lůžkovém hospicu nebo v domácím prostředí.
