Příběh paní Heleny

Jak se žije s Parkinsonikem? O své tipy na život s touto diagnózou se podělila paní Olga

Mému muži byla diagnostikována Parkinsonova choroba asi před osmi lety. Projevila se v době, kdy jsem já vážně onemocněla. Myslím si, že to napětí spojené s větší nervozitou, jestli se uzdravím, tu nemoc naplno spustilo. S odstupem času jsme ale zjistili, že spoustu zdravotních problémů, které několik let před tím měl, byly již počínající příznaky této nemoci.

Manžel nemohl uvěřit, že je nevyléčitelně nemocný. Stále si myslel, že ty problémy má od páteře.
Než pochopil, že lékaři mají pravdu a on se mýlí uběhl rok a půl. Nevěděl, jak se má chovat. Obával se přiznat svoji nemoc v práci a upadal do depresí. Vždy vypadal o deset let mladší, ale v této době ještě o deset let zestárnul. Ztrácel zájem o život kolem sebe, začal být netečný.

Hodně jsme spolu nastalou situaci probírali, ale nic nepomáhalo. Vzpamatoval se až když jsme měli na prázdninách vnuka. Malý byl nespokojený, že děda si s ním málo hraje a dal mu to s dětskou přirozeností najevo. Tehdy se rozhodl, že se v práci přizná ke svému problému.

Od té doby se jeho stav o hodně zlepšil. Začal pátrat na internetu a zjišťovat více informací o této chorobě. Seznámili jsme se spoustou dalších parkinsoniků. Manžel nakonec založil sdružení Parkinson Slovácko, často často se scházíme, ale také navštěvujeme parkinsoniky jiných společností. Podle mého jsou to převážně lidé, kteří byli hodně pracovití, zodpovědní a celý život je provázel stres a mnoho z nich pracovalo ve škodlivém prostředí.

Převážně všechny diagnóza zaskočila. Nemohli se smířit s tím, že jsou pomalejší, hodně unavení, že nezvládají všechno jako dřív, že mají problém s pohyblivostí a třesem, který se u většiny objevil. Rozdělila jsem si je do tří skupin:

První skupina jsou lidé, kteří jsou hodně zodpovědní, nemoc považují za velký problém, ponížení a začali se stydět. Uzavřeli se do sebe, přestali chodit do společnosti a neměli zájem ze své ulity vystoupit. Trápí se s tím vším o samotě, litují se a zlobí se na všechny, jako by za to okolí mohlo. Tyto problémy jim pomáhá překonat třetí osoba. Jakmile se za sebe přestanou stydět, uzavírat do sebe a jdou mezi lidi i když se do aktivit neženou, jejich život se opět o mnoho zlepší.

Druhá skupina zvládla počáteční problémy překonat sama, vzchopili se a nadále žijí svoje životy, jako by nemocní nebyli.

Třetí skupina je mezi zdravými neschopná, ale jakmile se dostanou mezi stejně postižené, hodně se změní. Chovají se velmi povýšeně až agresivně. Nic nikdo neudělá lépe než oni a dávají to nevybíravě všem na vědomí. Naštěstí, těch je velmi málo.

Dost často bývá problém přímo v rodině. Někteří rodinní příslušníci neunesou, že jejich partner se změnil a odcházejí od něj. Mnoho si jich myslí, že musí partnerům co nejvíce pomáhat. Po nějaké době je ale začnou brát jako svoje děti - prostě jim začnou organizovat život. To nesmíš, ať si neublížíš; počkej, já to udělám, ať to nerozbiješ; ukaž, já tě obleču, a pod). Tím je ze společnosti nevědomky vyřazují a připravují je o zbytek sebevědomí, které jim ještě zůstalo. Nemocní přestanou s Parkinsonem bojovat.
S manželem se nám nejvíce osvědčilo si o těchto věcech popovídat a stanovit určitá pravidla. Nevnucuji mu pomoc, o kterou nepožádá. Pokud si myslí, že si vystačí sám, tak si sám poradí, nebo po určité době o pomoc požádá. Ale nejdříve se musí ujistit, jestli to zvládne. I když všechno trvá déle, nepřipadá si úplně odepsaný.

A co nejvíce pomáhá?
První krok k překonání počátečních depresí je smířit sám sebe s nepříjemnou diagnózou a najít odvahu sdělit to ostatním. Nezůstávat se svými problémy o samotě, umět si bez emocí popovídat, ale nestavět nemoc na první místo. Žít s nemocí, ale dát ji ve svém životě hodně malý prostor. Snažit se žít naplno, tak jak to nejdéle půjde. Nevzdat svůj život hned jakmile od lékaře uslyší diagnózu „Parkinsonova choroba“. Vždyť jsou ještě daleko zákeřnější nemoci a také se s nimi dá žít. Uvědomit si, že již nikdy nebude nic jako dřív a smířit se s tím.

Někdo si pomyslí, tobě se to lehce řekne. Věřte, my máme začátky dávno za sebou a nebylo to opravdu lehké a budou jistě další potíže, ale překonat se dá všechno, pokud si partneři vyjdou vstříc.
I nyní je život pěkný.

Olga J., 58 let